Even voorstellen ....

[jacobaan]

Hallo lotgenoten,

Allereerst wil ik kwijt dat ik dolblij ben dat ik dit forum gevonden heb. Zo kan ik ook eens gehoord worden door mensen die weten wat wij doormaken.

Ik ben 50 jaar, getrouwd enkele vader van 3 prachtige dochters van 22, 20 en bijna 18 en kom uit Breda. Sinds 2004 ben ik flink aan de sukkel geraakt. In het kort, ben ik met hardlooptraning over een aangelijnde hond gevallen. Gevolg...schouderoperatie waarbij een gedeelte van mijn sleutelbeen is weggenomen. Onvoldoende resultaat en via een second opinion opnieuw geopereerd aan de schouder waarbij nog een gedeelte is weggehaald.

Half jaar daarna flinke rugklachten met uitstraling naar mijn rechterbeen. Loop nu ook met krukken, vanwege de valpartijen met lopen. Kon ineens geen stap meer zetten. Eerst de reguliere gang van zaken gevolgd, ontstekingsremmers, daarna fysio. Dit hielp voor geen meter. Foto laten maken en daarna een mri, wat bleek een lithesis met wortelcompressie op het niveau S1-
L5.
Gips korset met één pijp aan voor een 2 tal weken. Daarna operatie in België (dr. Mortele) waarbij S1 en L5 zijn vastgezet en met cages hebben opgevuld. Operatie duurde 6 uur omdat er nogal wat zenuwen op de juiste plek , moesten leggen. Hierbij een zenuwbeschadiging aan de benen opgelopen.
Daarna revalidatie. Bleef last houden en EMG, botscans en onderzoeken uitgevoerd. Uiteindelijk in 2009 opnieuw geopereerd aan de rug waarbij een zelfde operatie werd uitgevoerd, maar dan op het niveau van L5-L4-L3.
En ik bleef problemen ondervinden, veel pijn en ongemak. Uiteindelijk een second opinion laten uitvoeren via CZ bij Best Docters en het Elisabethziekenhuis Tilburg. Beide partijen kwamen tot dezelfde diagnose: UITBEHANDELD EN FBSS wat staat voor failed back sugery syndroom. Alleen nog aangewezen op pijnbehandeling.
Inmiddels heb ik een chirurgische lead moeten laten plaatsen, dit zijn electroden die ze middels een chirurgische ingreep bij mij op mijn ruggenmerg hebben geïmplementeerd.  Ik ben nu een drager van de neurostimulator. Ben er wel blij mee, omdat het wel wat  pijnvermindering oplevert. Uiteraard niet nadat ze  geprobeerd heb om op de reguliere manier een neurostimulator te implementeren.  Helaas is dit niet gelukt
En het houdt maar niet op he, in maart van dit jaar heb ik een nieuwe knie gekregen nadat behandelen met cortisonen  geen resultaat opleverde, wel zwem ik op therapeutise basis. Goed voor mijn spieren.
Al met al geen pretje. Heb veel pijn , slaap nauwelijks kan maar maximaal 15 minuten zitten/lopen/staan. Ik lig dan ook 80% van n de dag op de bank. Geen fijn vooruitzicht. Soms stel ik me de vraag waarom  leef ik eigenlijk nog?  Ik slik :
-paroxetine 20 mg
-lyrica 2x 150 gram
-oxycontin 2x 30 mg
-omyprazol 20 mg 1x daags

Je sociaal leven klapt wel ineen met mijn aandoeningen. Ik probeer iedere week nog wel eeen dag naar mijn werk te gaan. Dat is dan voormax. 1 uur want dan moet ik alweer terug om te gaan liggen.
Nu wacht ik al weer 2 jaar op het UWV. Ben tot december 2013 voor 80-100% afgekeurd. Daarna wordt mijn situatie opnieuw beoordeeld. Deze onzekerheid knaagt ook aan mij. Wat gaat er in december gebeuren?
Zometeen word ik voor minder afgekeurd en moet ik weer gaan werken. Dit zie ik echt niet zitten. Kan het gewoon niet meer opbrengen zowel geestelijk als lichamelijk.
En dan heb ik het over alle bijwerkingen van de medicatie nog niet eens gehad.
Tot zover de verkorte versie.
Ik hoop op dit forum gehoord te wordendoor lotgenoten en hoop datik hier veel steun bij mag vinden.
Groetjes   
Jacobaan

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[pitoe]

Dag Jacobaan,

Welkom op het forum!

Amai je hebt al een hele lijdensweg afgelegd.
Hier vind je zeker lotgenootjes en zoveel andere dingen.

Vriendelijke groetjes!! 

[ismelien]

Hallo Jacobaan,

op dit pijnforum. Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

Dit forum bevat een schat aan informatie over heel veel aandoeningen en behandelingen.Je kan best je vragen of hetgeen je kwijt wil ivm je aandoening neerpennen in een eigen topic in het gepaste subforum. Op die manier staan alle reacties samen. Dat is voor jou overzichtelijker en voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen. Bovendien zijn de verschillende subfora meer afgeschermd waardoor enkel geregistreerde leden er kunnen  lezen en reageren. Dit in tegenstelling tot dit welkomsttopic waar iedereen kan lezen. Deze werkwijze garandeert meer privacy aan de deelnemers-lotgenoten.

Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact. Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.
Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.

Wat je van ons niet mag verwachten, is een diagnose, medisch advies...   Dit is het domein van de artsen. We kunnen hoogstens onze ervaringen geven.

Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur. Te ver vooruit willen kijken, zorgt voor meer angst en onzekerheid wat dan weer zorgt voor extra stress en dat kan je best missen.


Dit is een pijnforum maar dat betekent  zeker niet alleen kommer en kwel.  Integendeel; er is plaats en ruimte om mooie momenten te delen. In ons virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

In het kookhoekje lees je recepten en het topic “wat eten we vandaag?” geeft je misschien wel inspiratie bij het opstellen van je eigen dagelijkse menu.
De taalspelletjes zijn leuk om te doen en je steekt er nog wat van op.

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.
In het begin twijfel je misschien nog waar je je berichtje het beste kan posten maar laat dat je zeker niet weerhouden om iets te posten. Als het niet op de juiste plaats staat, zal één van de moderatoren het zonder problemen verplaatsen. Alles is nieuw en onbekend en in het begin is iedereen wat onzeker.

Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor jou kan/mag betekenen.

Veel goede moed.
Van harte,

[Marcel]

.

Hallo Jacobaan,

Hartelijk welkom op ons

“Lichtpuntje”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

©Marcel

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.
.

[mipie]

 , Jacobaan,

kom hier maar vertellen als je het moeilijk hebt. Wat een verhaal zeg!

Je krijgt hier alle steun die we je kunnen geven!

[nekhernia]

welkom hier op t forum
veel veel moed en hopelijk vindt je een lichtpuntje in je situatie

groetjes

[Ikke1980]

Hallo

welkom op het forum.
Wat een lijdensweg.  Ik heb ook FBSS, een neurostimulator, ...  Er zijn trouwens meerdere mensen met een stimulator actief op het forum. 

Ikke

[10-eke]

Hallo Jacobaan,
Welkom hier op het forum.
Ook ik kom uit de omgeving van Breda, heb het stempel FBSS, et als jij en Ikke1980 en ook ik heb sinds 5 juli een neurostimulator.
Lucht je hart hier.
Groetjes, 10-eke