Voorstellen

[twentse33]

Hallo allemaal,

mijn naam is Daan en ik ben een 33 jarige mama van 2 kids uit twente.
Vorige week heb ik in een 10 minuten durend consult "even" de diagnose Syringomyelie gekregen.
De neuroloog gaf weinig informatie verder en was heel eerlijk.. Hij wist hier eigenlijk niks van.
Ben nu doorverwezen naar een neurochrirurg die de nodige ervaring hiermee heeft en wacht op een oproep.
Op internet is de informatie helaas matig en ook mijn huisarts kan/wil er niet teveel over kwijt omdat hij ook weinig ervaring heeft met deze aandoening.
Al zoekend kwam ik hier uit en al ben ik niet zo'n prater/open boek, ik hoop hier misschien toch wat meer informatie cq herkenning te vinden!

Hoe het bij mij ontstaan is is helaas (nog) niet bekend.
Heb nooit een ongeluk/trauma gehad en ik denk (misschien ten onrechte) dat een eventuele tumor/hernia oid toch wel was gezien op de MRI?

Kortom, veel vragen onzekerheid tot nu toe!

Groetjes Daan

[admin]

Dank je voor uw voorstelling, vanaf nu heb je toegang tot het gehele "openbare" forum

[ismelien]

Daan,

op dit pijnforum. Hier kan je terecht met vragen, pijn, frustraties of om je verhaal eens te vertellen - meerdere malen zelfs als je daar behoefte aan hebt - of om eens stoom af te laten. Je krijgt het begrip dat je in het gewone dagelijkse leven niet altijd krijgt.

Dit forum bevat een schat aan informatie over heel veel aandoeningen en behandelingen.Er is een subforum Syringomyelie(SM)
Hopelijk kan je snel naar de neurochirurg want hij/zij is het best geplaatst om jou te informeren ivm jouw specifieke situatie.

Je kan best je vragen of hetgeen je kwijt wil  neerpennen in een eigen topic in het gepaste subforum.
Op die manier staan alle reacties samen. Dat is voor jou overzichtelijker en voor de andere forumleden makkelijker om alles te volgen.

Bovendien zijn de verschillende subfora meer afgeschermd waardoor enkel geregistreerde leden er kunnen  lezen en reageren. Dit in tegenstelling tot dit welkomsttopic waar iedereen kan lezen. Deze werkwijze garandeert meer privacy aan de deelnemers-lotgenoten.

Een heel belangrijke pijler op dit forum is het lotgenotencontact. Je komt hier "thuis" bij mensen die in een gelijkaardige situatie leven en het maakt niet veel uit om welke aandoening het gaat. Pijn is pijn.

Jammer voor jou maar op dit moment zijn er weinig of geen mensen met Syringomyelie(SM) actief op het forum.  Maar dat betekent zeker niet dat je je hier eenzaam zal voelen.  We proberen je te steunen in je zoektocht naar informatie en het aanvaarden van de aandoening.

Bepaalde problemen zijn voor alle pijnpatiënten gelijklopend en juist de diversiteit maakt het forum nog meer waardevol. Tips voor een bepaalde aandoening kunnen ook mensen met een andere aandoening helpen.

Wat je van ons niet mag verwachten, is een diagnose, medisch advies...   Dit is het domein van de artsen. We kunnen hoogstens onze ervaringen geven.

Je zal merken dat hier heel weinig over de toekomst - en al zeker niet de verre toekomst - gesproken wordt. We leven in het heden en bekijken het dag voor dag; of als zelfs dat te moeilijk is : uur per uur. Te ver vooruit willen kijken, zorgt voor meer angst en onzekerheid wat dan weer zorgt voor extra stress en dat kan je best missen.


Dit is een pijnforum maar dat betekent  zeker niet alleen kommer en kwel.  Integendeel; er is plaats en ruimte om mooie momenten te delen. In ons virtuele praatcafeetje wordt er over van alles gepraat en zo leer je de mens achter de ziekte en/of pijn wat beter kennen. “Gedeelde smart is halve smart; gedeelde vreugde is dubbele vreugde” zijn hier echt geen loze woorden.

In het kookhoekje lees je recepten en het topic “wat eten we vandaag?” geeft je misschien wel inspiratie bij het opstellen van je eigen dagelijkse menu.
De taalspelletjes zijn leuk om te doen en je steekt er nog wat van op.

Verken het forum op je eigen tempo en zeker niet aarzelen als er iets niet duidelijk is. Er is altijd wel iemand die je op weg kan helpen.
In het begin twijfel je misschien nog waar je je berichtje het beste kan posten maar laat dat je zeker niet weerhouden om iets te posten. Als het niet op de juiste plaats staat, zal één van de moderatoren het zonder problemen verplaatsen. Alles is nieuw en onbekend en in het begin is iedereen wat onzeker.

Ik hoop dat je je hier snel thuis voelt en wens dat het forum iets voor jou kan/mag betekenen.

In elk geval heel hartelijk bedankt voor je uitgebreide voorstelling en je vertrouwen dat je ons geeft.

Veel goede moed.
Van harte,

[nekhernia]

van harte welkom,

k hoop van harte dat je spoedig uitgenodigd wordt bij de neurochirurg
zodat je onzekerheid wordt weggewerkt en er hopelijk een aangepaste behandeling kan starten

veel veel moed en t allerbeste

[Marcel]

.

Hallo Daan,

Hartelijk welkom op ons

“Lichtpuntje”

De enige plaats waar voor
al je vragen en noden
een antwoord is te vinden,
van een hele groep,
echte vrienden
die je gratis en voor niets,
hun hulp en steun aanbieden.

©Marcel

Met vriendelijke groetjes van, Marcel.
.

[pitoe]

Dag Daan,

Welkom op het forum!!
Vriendelijke groetjes!!